FIBROMIALGIA – SINDROME DE FATIGA CRONICA ¿QUE HACEN LAS ASOCIACIONES?


A todas las asociaciones de España.

¡Las enfermedades de FM y SFC están reconocidas oficialmente por sanidad española!

Yo en la actualidad tengo la BAJA por enfermedad del Síndrome de Fatiga Crónica.

Otra cosa muy diferente es que el Equipo de Valorización de Incapacidades (EVI) , “NO RECONOZCAN LAS INCAPACIDADES”

Donde nos recortan y dejan de reconocer las incapacidades y las bajas médicas es en los convenios que dicta el Ministerio Trabajo  a las Comunidades Autonómicas.

Ahí es donde deben dirigir su lucha y ponerse al día en cuanto a información y no dejarse embaucar por las administraciones públicas.

Hay una falta de información técnica y seria, no se puede consentir y tolerar comentarios públicos en prensa por parte de asociaciones, diciendo <<….de ahí que la Seguridad Social no la reconozca como enfermedad crónica, sino mental…>> lamenta Mª Carmen presidenta de Adafir (Levante mercantil valenciano -13 de Mayo 2010 –Cristina Sayol-alzira).

Señora Oliver, como presidenta de Adafir, debería tener muy claro que no son enfermedades mentales.

 

Y la Concejala de Salud del Ayuntamiento de Alzira , Dª Mercedes Bañeres, en el la web PORTAL DE XATIVA (23 Febrero 2010) destaca:“”El Ayuntamiento de Alzira, junto con Adafir, defendemos como una de nuestras prioridades que se reconozca la fibromialgia como enfermedad y causa de invalidez””

Adafir en sus folletos informativos dice que estas enfermedades están reconocidas por la OMS en el año 1993. ¡SEPAN QUE ESTÁN RECONOCIDAS POR LA SANIDAD ESPAÑOLA!.

Como podrán comprobar estas dos patologías  están reconocidas por Sanidad Española como enfermedades e invalidantes según los casos. Ver CIE-9MC 6ª Ed.2008 versión 3.0.1 del 15.12.07, esta versión está en estudio para su actualización CIE.10.MC.

VUELVO A REPETIR

Otra cosa muy diferente es que el Equipo de Valorización de Incapacidades, “NO reconozcan las incapacidades”.

Ahí es donde deberían ustedes emplear todas sus fuerzas.

Por ahora lo que están haciendo es pedir algo que ya está reconocido. Para su información les indico los  códigos en España.

 

FIBROMIALGIA (FM)

En España en la CIE-9-MC código 729.1

La fibromialgia es un síndrome crónico caracterizado por dolor generalizado que ,en algunos casos, puede llegar a ser invalidante

 

SINDROME FATIGA CRÓNICA (SFC)

 

Enfermedad clasificada en España con el código  780.71  Cie-9-mc

En España, en la CODIFICACION CLINICA CON LA CIE-9-MC (UNIDAD TECNICA DE LA CIE-9-MC PARA EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD) Boletín nº 12 del año 1999, en el apartado nº 10 Síntomas y signos mal definidos, dice El síndrome de fatiga crónica, se caracteriza por fatiga severa y discapacitante…..”

Sra. Bañeres, Sra. Oliver

Dicen defender con prioridad el reconocimiento de la fibromialgia.

Yo les  recuerdo que desde Enero del 2010, el Bloc de Alzira, presento una moción en el ayuntamiento de Alzira a favor de este colectivo de enfermos (moción nº 600 del 11.01.2010),

¡Expliquen!  ¿Por que a fecha de hoy esa moción no se ha presentado al pleno del ayuntamiento para su aprobación?,

¿Se dan cuenta de la importancia de aceptar esta moción?

 Sra. Oliver de Adafir, en declaración al diario “El Punt Barcelona 10-01-2010 Página 9” dice:

<< …, no hay ningún especialista en la enfermedad en todo el País Valenciano . «Sólo existe una unidad con psicólogos y fisioterapeutas de apoyo a San Vicente del Raspeig», señala. El gobierno de Camps, además, mantiene excluida la enfermedad del plan de Salud.>>

Le informo que en la comunidad de Valencia actualmente existen tres unidades hospitalarias especializadas:

La Unidad de San Vicente del Raspeig – ALICANTE.

Compuesta por dos facultativos para primeras consultas y sucesivas, un terapeuta ocupacional, un psicólogo Clínico y consulta de enfermería específica para estas afecciones.

La Unidad del Hospital La Magdalena   – CASTELLON

 

y la Unidad de la Fe – VALENCIA,

Además la Comunidad Valenciana cuenta en su red asistencial con unidades específicas de tratamiento del dolor  en 11 hospitales.

Esta información la puede encontrar en la web de sanitat o preguntando en la conselleria como yo he hecho: escrito D. Ignacio Ferrer Cervera, Director de Gabinete del Conseller de Sanitat de  Valencia.

El Sr. Camps President de la Generalitat de Valencia, lo que sí  ha aceptado con el Gobierno Central, es el  Convenio de colaboración para el control de la incapacidad temporal (BOE núm. 266 del 07 /11/ 2006 38777) y en Consejo de Ministros Referencia 26 de diciembre de 2008 trabajo e inmigración convenios con comunidades autónomas para el control de la incapacidad temporal en el período 2009 A 2012 Páginas 44 y 45.

 

Pido a todas las asociaciones, plataformas y organismos oficiales, que empiecen a divulgar que en España la FM y la SFC están reconocidas como enfermedades.

¡Que NO son enfermedades mentales!.

Que orienten a enfermo para hacer valer sus derechos en cuanto a pedir una baja o invalidez por FM SFC, que no acepten una baja o invalidez por otra enfermedad como depresión, ansiedad etc.

                             

JVilas

23 comentarios

  1. Hola Juan, me gustaría hablar con Vd. soy enferma de fibro y SFC desde hace muchos años además de otras enfermedades, me han denegado ya 9 tribunales médicos y he perdido 4 juicios, ya no sé que hacer al menos no me estan quitando las bajas , no entiendo nada prefieren tenerme siempre de baja a darme una incapacidad podría llevar mi caso a La Haya. Que opina Vd. le dejo mi correo. No tengo depresión y sigo luchando por conseguir lo que es un derecho como trabajadora que llevo cotizando a la Seg. Social 32 años.Un saludo.

  2. hace 9 0 10 años que soy presidenta de una asociación de fibromialgia y fatigas cronica, y con los medicos y especialista ,que hemos nesecitados pues lo que puedo decir de todos ellos que cual asido mejor no an llegado nunca a vernos como personas enfermas mentales, nos an tratado como emfermos con mucho dolor y sin tener mucho en sus manos para aliviarnos, solo decir que las personas y las saociaciónes tenemos que movenos mucho, luchar asta llegar a conseguir lo que nesecitamos como personas que somos animooooo

  3. Sr. Juan Vilas, hace muchos meses que intento saber cosas de Ud. a cerca de la enfermedad, pues veo que es un gran luchador y sabe muy bien donde y como dirigirse. Yo también soy enferma de fibromialgia y fatiga crónica, y ahora mismo estoy muy desanimada pues me siento desamparada por parte de los médicos y un poco perdida. Me gustaría poder hablar con Ud., para que me orientara. Un saludo. Ángela.

  4. ayudemos a Francisca Gomez Ortigosa demos a conocer su caso
    http://www.youtube.com
    Hola a todos en este video una mujer llamada Francisca Gómez Ortigosa no explica cual es su situación debido a una enfermedad y los estamentos oficiales le h…

    ayudemos a Francisca Gomez Ortigosa demos a conocer su caso
    http://www.youtube.com
    Hola a todos en este video una mujer llamada Francisca Gómez Ortigosa no explica cual es su situación debido a una enfermedad y los estamentos oficiales le h…

  5. hola tengo diasnosticada fibromialgia mas estenosis canal lumbar y servical mis dolores son insoportables estoi en tratamiento de siquiatra pues esto me impide haser nada solo tengo ganas de llorar pues ni mi misma famikia me comprende para potres mean denegado ya dos beses la incapacida teniendo que recurrir jhaun abogado y medico forense me gustaria poder hablar con algu eenfermo para ello dejo mi correo diverelente@hotmail.com

    • Reme, lamentablemente esto es asi de duro. Debemos ser fuertes y por muchas ganas de llorar que tengamos debemos sacar una sonrisa, la familia terminara entendiendolo, haz que lean este y otros blogs, ya veras como cambian. Conseguir la incapacidad es otro tema que tenemos pendiente de lucha, no es facil, pero se puede conseguir. No de fallezcas, si en la lucha y recuerda rie,rie, riete de la enfermedad, aunque no nos abandone tu puedes con ella. No te rindas. Animo y cuidate mucho. Si necesitas hablar con alguien yo estoy aqui

  6. Lamento decirle que en la Fe de Valencia, no existe dicha unidad y ni siquiera se puede solicitar visita en ningun especialista si indicas que necesitas tratamiento para la fibromialgia. A mi me sucedió así, me devolvieron mi solicitud como si núnca hubiera entrado por el registro de entrada (que yo personalmente deposité). Actualmente he conseguido que me visiten en Nuerologia y en la Unidad del Sueño que a su vez depende de la anterior.
    No consigo de ninguna manera que alguien me diagnostique o me diga que no padezco SFC.
    Entra en esta página Web : Plataforma para la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y SSQM.Te aseguro que desde aquí se están haciendo cosas a nivel nacional y también desde Valencia, aunque como sabes es muy, pero que muy lento.

    • Begojuan, lamento la dificultades que tienes con tu diagnostico. Por la información que tengo por la wed oficial de sanidad y por escrito de la conselleria de sanidad en valencia, en la Fe hay una unidad tratamiento fibromialgia.
      Si no le han hecho caso deberia denunciarlo, bien usted por su cuenta o bien por medio de la Plataforma.
      No dudo que se este haciendo cosas a nivel nacional y de valencia, quizas no esten bien orientadas. No se puede pretender recoger firmas para reconocimiento de estas enfermedades, haciendo mencion a los codigos de la OMS. Se debe de informar que estas enfermedades estan catalogadas por la sanidad española con sus codigos correspondientes, y si al enfermo, como en su caso, no le hacen ningun caso enla FE, las asociaciones y plataformas deberia de acudir en su ayuda, entre muchas cosas estan para ayudar al enfermo.
      Usted dice no consigue que le digan que no padece SFC, desde el momento que no la diagnostican le estan diciendo que no la padece, debe de saber que estas enfermedades SFC como FM son dificiles de diagnosticar y se hacen por descarte de otras enfermedades.
      Vuelvo a recordarle los codigos en España
      FIBROMIALGIA (FM) En España en la CIE-9-MC código 729.1
      SINDROME FATIGA CRÓNICA (SFC) Enfermedad clasificada en España con el código 780.71 Cie-9-mc
      SENSIBILIDAD QUIMICA MULTIPLE (SQM) Sin codificar

      Cudese mucho
      JVilas

  7. El sistema de salud pasa de nosotros, a mi me diagnosticaron sfc por decirlo de alguna manera hace 4 meses por que no se an molestado el servicio publico de enviarme a ningun centro especializado y realmente no lo se a 100 por 100 si se trata de sfc, supongo que si porque por lo que e estado viendo me dice que si la padezco y los medicos de cabecera como del h. vega baja pasa de nosotros me dicen que es sicologico y casi consiguen que hasta el enfermo lo crea hasta que llega un dia y te dices… como? de eso nada se estan riendo de mi o que pasa. Ahora estoy dando pasos de ciego por que aqui en la zona los medicos no te dicen nada , y estoy informandome de donde tengo que ir para que ma hagan un simple estudio y me confirmen la enfermedad. Ahora mismo llebo 6 dias sin salir de casa por que casi no puedo andar y me caigo, tengo febricula diaria desde hace un año, fatiga y mucha debilidad asi hasta el punto de que no puedo con ciertos olores de productos de limpieza, perfumes, ect y ya no se que pensar. Reconozco que estoy un poco deprimida pero no por si tengo el sfc, si no por la impotencia que tengo de ver que yo no llego a ningun sitio por que la sanidad publica no me hace caso ni me informa de nada. En fin si alguien le interesa mi caso por favor ayundenme a saber mas.
    Un saludo

    • Maria Jesus, es normal que te encuentres algo deprimida, debes de hacer todo lo posible para evitarlo. Es dificil, lo sé, yo me pase meses con esa depresión que como bien dices no es por enfermedad, si por impotencia, debes de aprender a vivir con ello,es otra forma de vida pero se puede.
      La SFC, a igual que la FM son enfermedades que se reconocen por descartar a otras, te hacen pruebas de esto y de aquello, cuando todo sale bien, es cuando te reconocen que es SFC o FM.
      Si te han reconocido la SFC (con informe médico), mi consejo es que sigas con el médico que la diagnostico que hables con él de tu tratamiento, si te va bien o no,
      el tratamiento no es igual para todos nosotros, cada uno de nosotros nos va mejor uno que otro, asi que no te fies si alguien te dice ¡a mi esto me va bien!, a ti quizas no te funciones, tu médico debe buscar tu propia medicacion, pero con tu ayuda, se sincera con él.
      Debes de tener fuerza de voluntad, si estas cansada, descansa; pero vuelve a intentar hacer lo que puedas, no debes esforzarte más de lo que puedas, pero si debes intentar superarte haciendo tus quehaceres, no lo intentes al 100×100, no podras, pero intentadlo al 50%, 25% a tu ritmo, veras como lo vas superando.
      Otra cosa que me preocupa de ti, dices tener problemas con olores, perfumes productos químicos, quizas y no quiero ser alarmista lleves inicios de sensibilidad quica multiple(SQM), son ello no se casi nada, pero te dejo un enlace a un blog de una (amiga) persona enferma de SQM,FM,SFC muy bueno y ella como persona
      excelente, pasate por su blog y comentale. En mi blog veras un enlace directo a ella.
      Mariajo
      mi-estrella-de-mar.blogspot.com/

      Cuidate y lucha. no desfallezcas
      JVilas

      • Juan hola y gracias por adelantado, si me puedes contestar por correo , yo tambien lo hare un sfc desde 5 anos diagnostico unidad hospital publico reumatologia y con colon irritabley hemorroides y deficit cognitivo con TAG tambien salut mental publica….. y protusiones discales t trocanteritis cadera son suficientes para uuna invalidez???? Gracias, estoy exhausta de intentar trabajo y no poder con el. 30 anyos cotizar y 53 anyos.a quien acudir , Responder por mail. Paula

  8. Me parece excelente trabajo el que estan haciendo.
    Es de suma importancia que se reconzcan estas enfermedades tan invalidantes en los sistemas de salud

    Mucha suerte y exitos

    Maria

  9. Hola. Hemos creado una Web Comunidad de Fribromialgia y estaríamos encantados de que vuestros visitantes tengan la posibilidad de conocerla. Si me permiten escribo la url http://www.lasenfermedades.com/fibromialgia

    Gracias y un cordial saludo.

  10. A mi me parece que Juan Vilas está haciendo muy bien su trabajo….. Que ya hace mucho tiempo que pasó a la acción y que acabará consiguiendo lo que se propone porque tiene el apoyo de mucha gente.

    Estoy totalmente de acuerdo con lo que plantea….las asociaciones podrían apoyar mucho mas si apoyaran las acciones de personas como Juan Vilas.

    Solo los que no dependen de subvenciones pueden exigir libremente…y cada cual que entienda lo que le apetezca.

    Un saludo.

    • Maria Jesus, gracias
      Como decia mi abuela, para prueba un boton.
      Te invito a oir el pleno del ayuntamiento de alzira aprobando una mocion a favor de este colectivo de enfermos.
      Cuidate mucho
      JVilas

  11. señor juan vilas como presidenta de ADAFIR y enferma de fibromialgia y fatiga cronica nunca en mi vida he podido decir que estas enfermedades se consideren mentales y desde ADAFIR se lucha por el reconocimiento
    de nuestra enfermedad aunque usted no lo crea
    si que tengo que decirle que con algunas actitudes y comportamientos de algunas personas dan pie a confusiones y falta de credibilidad en estas enfermedades .
    ADAFIR siempre lucha por los enfermos siempre desde la coherencia y el respeto
    saludos

    • Sra. Oliver, lea Levante 13 Mayo 2010,
      <> lamenta Mª Carmen presidenta de Adafir (Levante mercantil valenciano -13 de Mayo 2010 –Cristina Sayol-alzira).
      En mi entrada tiene el enlace al articulo, que creo no ha leido.
      En cuanto a luchar por los enfermos, ¿Por que Adafir ha permitido que el ayuntamiento tardase 5 meses en aprobar una mocion a favor de nuestro colectivo?
      La mocion aprobada en pleno del ayuntamiento la puede oir en mi ultima entrada.
      Tiene razon que algunas personas dan pie a confusiones y falta de credibilidad, por favor, como asociacion deberian de ponerse al dia, yo al menos adjunto enlaces donde se puede comprobar la veracidad de lo que escribo y digo.
      Como siempre les he dicho, estoy a su disposición, aunque ustedes nunca lo han considerado.
      Un saludo

  12. Sr. Vilas:
    es usted una persona muy preparada y con mucha información:
    Ya que no le gusta lo que hacen las asociacones porqué no monta usted una en vez de ponerse en huelga de hambre?. Creo que todos saldriamos ganando y usted haria algo por el colectivo en vez de cuestionarlo costantemente (que de todo hay en la villa del señor).
    Escriba usted a esos organismos oficiales que tanto daño le hacen ( a los demás también) y dejese de utilizar energias innecesarias en criticar. Pase usted a la acción que sentado delante de un ordenador (auqnque sea usted enfermo) se consigue muy poco.
    gracias

    • hadami:
      le invito a oir el pleno del ayuntamiento de alzira aprobando por unanimidad una mocion a favor de este colectivo de enfermos. No me negara que todos hemos salido ganando. A mi aun me queda bastante por luchar ¿y usted que hace?
      Cuidese
      JVilas

    • Estoy leyendo tantas cosas en negativo sobre nuestra patologia pero no hacemos nada, en el 2008 se firmo un reconocimiento de la misma con el Sr. Cervera, fuimos en representación de todas las asociaciones, en sepecial por las enfermas, con las firmas se dio paso a diversos lugares en castellon, valencia, alicante, ya con proyectos, empezando, por las firmas de la asociación de Valencia, de la Vall de Albaida Ontiynet, y la de Villena, si nos hicimos una bonita foto, pero nos quedamos, sin más que el borrador para tener los servicios que necesitamos, pero nada todo se quedo en unas fotos,pero lo mas doloroso ya no es el dolor, si no que nuestras firmas estan sobre el borrador, “y las mismas sí son importantes,´´
      y an sido escondidas en algun cajon, es muy triste ver como llevan las cosas, solo la foto, para aparentar que se nos escucha pero nos mienten y selo creen, que falta de responsabilida,unidas todas las Asociaciones pero sin intereses personales, se podria llevar a delante muchas de las necesidades que esta enfermedad necesita, y con nuestra firmas nos comprometimos. como lo podemos realizar.
      AFIVA. Asociación de Fibromialgia de la Vall d´Albaida (ONTIYNENT)

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