03 Junio del 2010
Con el mismo entusiasmo, agradecer a la alcaldesa Dª Elena Bastidas como al resto de concejales que forman el Pleno Municipal haber secundado y aprobado en mayoría dicha moción en el pleno del día 26-05-10 número 6.
En estos momentos tan difíciles que en España estamos viviendo, que un ayuntamiento se acuerde de este colectivo de enfermos es de agradecer, han demostrado que ¡SI SOMOS IMPORTANTES!, que están dispuestos para ayudarnos. La aceptación de esta moción es un peldaño más que se ha subido en una escalera muy alta de grandes escalones.
Ahora esperemos que los organismos oficiales:
Ministerio de Trabajo
Ministerio de Sanidad
Congreso Diputados
Generalidad Valenciana
Donde este ayuntamiento dirige la moción, se tomen el mismo interés, ¡NOS CONSIDEREN IMPORTANTES! y den soluciones a nuestro problema. Un buen comienzo sería que el Equipo de Valorización de Incapacidades (EVI) cambiase su forma de actuar con respecto a este colectivo de enfermos reconociendo los casos de incapacidad.
Yo comencé mi lucha en solitario, y aunque por parte mía con algunas diferencia de opinión con mi alcaldesa Sra. Bastidas y la concejala de sanidad Sra. Bañeres, debo reconocer que la lucha en grupo, es la mejor forma de hacer fuerza y luchar por nuestros derechos; aunque en algún momento sea un solo ciudadano quien presione, con sus únicos medios disponibles.
En el video podréis escuchar el pleno del ayuntamiento de Alzira donde es aprobada por unanimidad la moción
JVilas
WEB DE JUAN VILAS
judith ♣ làmpares 
hola juan en 1er lugar felicitarte por tu lucha y la verdad si todos los enfermos nos unieramos seria mejor pero no se como yo soy una de esas personas que me toco vivir con esa enfermedad y no soy capaz de sobre llevarlo yaque solo tengo 32 años y no y tengo dos hijas a mi cargo una de 3 años y otra de 13 y solo vivo por ellas xq de lo contrario estaria en el otro mundo porque cuando voy a los medicos ni me hacen caso y en el tribunal medico tampoco solo se que me llego una carta donde me consiren apta para todo trabajo y ya esta eso es todo y no es justo porque no tengo un solo sitio de mi cuerpo donde no me duela ,haber si me puedes aconsejar que debo hacer para que me escuchen,gracias de ante mano y felicidades otra vez por tu lucha.
Fabiola gracias,
Estar unidos es primordial, lamentablemente somos enfermos y cuando uno puede el otro no, es asi. ¿Cuantos vamos a las concentraciones?, una docena si llega, y lo he visto.
Tienes 32 años y dos hijas, eso tiene que darte fuerzas para seguir adelante, “ES DIFICIL”, lo se pero esto no es el final, al contrario es el principio de una nueva forma de vivir que tenemos que aprender.
Debes conseguir de tu especialista, un diagnostico claro por estas enfermedades y presentarlos al tribunal médico.
Para que te escuchen, plantea tu caso en radio, tv, prensa, internet, donde te se ocurra, la cuestión es que te vean y que los medios de comunicación te escuchen, nos escuchen .
A tu disposicion, animo y cuidate, por tus hijas
Juan,enhorabuena
desde luego mi falta de fuerzas hizo ke no tuviera fe de ke pudieras ganar tu solo esta gran lucha, ahora solo cabe esperar si a todos se nos dara la misma respuesta , o solo será para ti, como ya a pasado en algunos casos como se conocen en algunao/as otros compañeros y ya a pasado ke son casos apartados y ke solo se exponen a personas en solitario y no preceden al resto de enfermos, me alegro ke recojas el fruto de todos tus esfuerzos y tu lucha por esta enfermedad invisible ke a tantos nos destroza la vida
un gran abrazo y chapooo¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡
Ahora lo ke dices de las fuerzas de grupo estoy de acuerdo con tigo pero un gesto de una asociacion bien conocida de madrid me dejo chafada y por eso no concibo las asociaciones , aunke ahora me e tenido ke apuntar a una por mi hijo, pues me obligan desde el instituto a apuntarme ya ke mi hijo de 13 años tambien la tiene , ya ves otro mas para sufrir,asi ke lo he hecho porke en el instituto le han hecho un poco la vida imposible, el niño no es ke tenga todavia muchos dolores , pero tiene cefaleas y colon irritable y eso si le afecta mas,
tu lucha y tu gran recorrido aha sido todo un ejemplo Juan, tu no te llevas mas ke tus intereses y no te aprobechas mas ke de lo tuyo , lo ke yo vi en esa asociacion eran mas ke intereses y dinero del ayuntamiento y propuestas ke alfinal se vino abajo y se fueron cada uno por su lado en mi barrio y se separaron y asi les va, aunke ellos por grandes siguen y siguen llevandose por lo bajini lo ke tu ya sabes , los intereses de los enfermos, la lucha ke tu consigues a solas ke no son capaces de conseguir las asociaciones
tu sabes ke kise luchar con una compañera , pero no pudo ser, por eso te digo ke¿ alomejor la lucha individual es solo para el ke la lucha o para todos los enfermos? no lo se Juan, mi gran lucha es la depresion tambien y ya sabes como soy, me vengo abajo, te llamare un dia de estos corazon
te vuelvo a decir ke CHAPO¡¡¡¡¡¡¡¡
Querida Gemma, siento mucho tener que leer que tu hijo tambien padece de fibromialgia. Ahora más que nunca te pido no desfallezcas y sigas luchando, pues tu hijo tiene la suerte de tenerte a ti para apoyarle y luchar por sus derechos. Se fuerte por él.
Como ya te he dicho en ocasiones, mi lucha es por el colectivo. A mi me acaban de reconocer la Invalidez total para mi trabajo habitual por FM, SFC y otras patologias, este reconocimiento debe ayudar a otros enfermos.
Cuidate y lucha por tu hijo, el te necsita.
JVilas
Un hjo duele mucho Juan, prefiero ke no se le desencadene como a mi todo esto, dicen ke a los hombres no es lo mismo ke a las mujeres, no lo se, ya sabes ke cada uno lo sufre de distinta manera y ke cada uno es un mundo distinto, le estoy diciendo ke estudie para ke el dia de mañana trabaje sentado y mandadando, en ved de estar trabajando debajo de nadie y forzoso y duro, pero no se como sera su proceso y como sera , ya te digo ke algunas veces sus dolores de cabeza le llegan a decirme ke se kiere morir y sus molestias de colon hacen ke se tenga ke kedar dias o semanas en casa por la verguenza de tener ke salir hasta sin permiso de clase y corriendo por las prisas aunke es mas comprendido por los prpios compañeros ke por los profesores ke casi tengo ke ponerme con las armas en la mano y denuncias para su instituto , ke menosmal ke el sicologo del centro se puso de mi parte porke tenia una amiga con el mismo problema,¿ke huvira pasado si no la huviera tenido, Juan? otra guerra¡
Maldita enfermedad imbisible porfuera, porke por dentro bien ke nos destruye
Yo se ke huviera sido una mas de esas ke huviera dudado si no la huviera tenido, seguro y me hubiera arrepentido despues por no comprender, comprendo ke no nos entiendan, pero ke no nos critiken, ke nos den un voto de confianza, ke esperen , ke es mucho tiempo el ke estamos enfermas, tanto no podemos estar encamadas y sin salir de una casa, y tomando tanta medicacion y sin divertirnos y sin divertirnos y sin disfrutar de la vida o con los intentos de suicidio ke algunos y gente joven lo consiguen, no Juan, esto no es vida para la gente enferma, de algo ke es invisible de algo por fuera, pero ke por dentro nos destroza por dentro, nos amarga la vida de toda la familia y nos destruye el futuro de nuestra vida
perdona ke sea siempre tan pesimista en tu bloc, siempre escribo tristezas, pero siempre me has conocido asi
no puedo levantar mi moral , mi vida ni con dinero ni sin el, la vida si seria mas agradable con dinero, me daria masages y seria mas agradable para mis hijos mandandoles de vacaciones, pero yo la enfermedad la yevaria por donde fuera , no la dejaria colgada en el armario de casa, si ahora tengo un ordenador ke me a regalado mi primo, y el internet lo pago a duras penas para poder estar en contacto con todos vosotros, conocidos y amigos ke siempre me apoyais y recibo noticias como la tuya para seguir luchando, pero la procesion se lleva por dentro y yo desde hace meses no levanto cabeza, tengo ke contar tantas cosas y hacer tantas denuncias…..
un gran saludo Juan
Hola Juan, se de tu lucha desde hace mucho tiempo ya, se que eres cabezon y tienes mucho empeño en ello, pero la lucha en solitario no nos lleva a nada, lo se por esperiencia, el ke no tiene padrino , no se bautiza, ya lo sabes y eso ke tu eres hombre de palabra y hombre luchador y trabajador , ke aun enfermo estas haciendo lo posible por ke te den tus derechos, ke creo ke tienes todos en tu mano y ke tienen ke dartelos ya ke te tienen las administraciones , delegaciones, sanidad y demas abandonadisimo, y ke no hace falta ni ke lucharas por nada pues visto tus años trabajados y tus derechos tendrian ke darte carpetazo y tu pensioncomo debiera ser y no se hablara mas, en ved de darte tanto trabajo y tanto sufrimiento como estan haciendo contigo,
Solo digo ke me parece ke el camino tomado no debe ser el correcto, o ke halgo se esta haciendo mal, por parte tuya o por parte de ellos, pero claro el ke pierde siempre eres tu, y no me gusta verte sufrir, pues tu cuerpo es el ke se castiga y yo se bien de ke hablo , verdad Juan.
Espero ke tu gran lucha termine pronto y ke encuentres una solucion o ke algun abogado te pueda ayudar, si estuvieras aki en Madrid andariamos a algun abogado de estos famosos y podriamos pedirlo en la tele aunke fuera , ya me conoces , podriamos hacerlo por algun programa , intentalo Juan , algunos abogados se apiadan de nosotros y nos pueden ayudar, tu caso tienen ke tener una solucion mas facil ke no vemos y alomejor es una simple cuestiom de papeleo, te abogo por ke lo intentes por estos programas , Juan no te enfurruñes con migo corazon , intento ke todo esto termine con el bien para ti, yo estoy cada ved peor , e vuelto a estar ingresada 10 dias ya no puedo mas, y no kiero traumatizar a mis hijos kitandome la vida, esto es lo ke nos keda y al tener la sfc ya no puedo mas con mi vida, cada dia me veo mas limitada
no dejes de luchar, pero obta, por cosas faciles antes ke se te desarroye la fatgiga, despues no podras con tu cuerpo
un gran abrazo Juan
Querida amiga Gemma, lamento mucho saber que estas peor y que has estado ingresada, pero recuerda lo que te dije el primer dia ¡VIVIR ES BELLO!, busca siempre la parte positiva de todo, hasta de la enfermedad.
Tienes razon, luchar en solitario es duro, alguien tiene que hacerlo y comenzar, pero si eres persistente y tienes razón lo consigues. De mi huelga se ha conseguido que un grupo politico de Alzira “El Bloc”, presentase una mocion a favor del colectivo de enfermos y que se aprovase por unanimidad. Ya es un gran paso que un ayuntamiento nos apoye. Si esto lo consigue una sola persona, ¿que se podria conseguir en grupo?. ¿que algo se esta haciendo mal? ¡seguro! sino no estariamos luchando por nuestros derechos. Alguien me dijo un día ¡ TU LUCHA ES PARTICULAR! Yo estoy luchando por mis derechos que a la vez son del colectivo de enfermos. Como he dicho antes ya he conseguido que nos escuchen y que un ayuntamiento nos apoye y nos reconozca.
Seguire luchando mientras mi cuerpo aguante, espero que al final pueda daros buenas noticias de logros conseguidos .
Gemma no puedo enfurruñarme contigo ¿porque?, no quieres que sufra es comprensible y te lo agradezco de corazon, la vida no es facil y yo sufriria mas estando sentado en casa esperando algo que no llega y que nos corresponde por derecho.
Desde aqui te mando animos para ser adelante, ¡POR TU FAMILIA, SE FUERTE!
Cuidate mucho y animo.
JVilas
Señor Juan Vilas, hay que reconocerle el trabajo que esta haciendo aunque no me agrade algunas de sus formas y que no ha querido hacerlo en conjunto con la asociación del sitio donde usted vive, asociación que por cierto esta luchando por lo mismo que uste pide durante mucho tiempo.
En cuanto al artículo del periódico, he de decirle que ha sido un mal entendido de la persona que redacto el artículo que no tenía conocimiento del tema y malinterpreto palabras dichas por la presidenta, por lo que se le ha mandado al periódico una queja.
En cuanto a ponernos al día le aseguro que lo estamos y mucho y que usted no puede juzgar todo un trabajo por algún pequeño error, cosa que todo el mundo que trabaja y mucho en algo tiene derecho a cometer alguno.
En cuanto a dicha moción en el ayuntamiento, sepa que no han contado con la asociación en ningún momento, tanto por parte del Bloc como por el ayuntamiento ni teníamos conocimiento de dicho pleno en el que se ha probado dicha moción, y esto si que me parece lamentable.
De parte de la señora Mercedes Bañeres se le ha comunicado que ha estado luchando por su caso y por todo lo que pide usted y que ha mantenido reuniones con la Conselleria de Sanidad, y es cierto muy cierto, pero sabe usted quien estaba en esas reuniones mucho antes de que la señora Mercedes se uniera a ellas, pues la asociación ADAFIR.
Ósea Juan que luchamos por lo mismo y ojala dejemos algún día de luchar por esto que incluso enfrenta a unos enfermos contra otros.
Con todo respeto solo quería aclararle algunos puntos que usted crítica a la asociación, si es posible cuando no tenga conocimiento de algo póngase en contacto con nosotros y lo aclaramos antes de hacer una crítica que puede dañar al colectivo.
Un saludo.