Fibromialgia (FM) y Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) son dos patologías que difícilmente se consigue que se reconozcan como enfermedades incapacitantes.
Mi agradecimiento a SS.SM. Los Reyes de España, por haberme comprendido y apoyado en estas enfermedades.
Al Dr. D. Vicente Palop del Hospital de la Ribera de Alzira por el apoyo que me ha prestado y por su trabajo extraordinario hacia este colectivo de enfermos.
Al Bloc Nacionalista de Alzira por creer en mí y presentar una moción a favor de este colectivo de enfermos, y al Ayuntamiento de Alzira por aceptar en unanimidad dicha moción.
A los medios de comunicación que han sabido informar sobre mi lucha.
En general a todos los que me han apoyado incondicionalmente de una forma u otra.
Han reconocido mi INCAPACIDAD PERMANENTE TOTAL PARA MI TRABAJO HABITUAL, por las enfermedades de FIBROMIALGIA Y SINDROME DE FATIGA CRONICA
Lo importante es que han reconocido estas enfermedades como incapacitantes, junto con otras patologías que a mí nunca me han impedido trabajar como ANGINA DE PECHO, DIABETES Y GONARTROSIS RODILLA IZQDA.
Quisiera hacer llegar a todas las personas enfermas y no enfermas, que estas enfermedades están reconocidas por la sanidad española, FIBROMIALGIA (FM) código 729.1 y SINDROME FATIGA CRONICA (SFC) código 780.71
Que ha igual que yo he pedido y me han dado una baja por enfermedad de SFC, todo el afectado por estas enfermedades la puede pedir, y si realmente está enfermo debe de hacer valer sus derechos.
He escrito a ministros y políticos. Al Presidente de la Generalitat Valenciana, y a la Consellería de Sanidad de Valencia, he forzado una entrevista personal con el Sr. Rosado secretario autonómico de Sanidad por la Comunidad Valenciana.
Yo, he hecho valer nuestros derechos en solitario y he ganado, he conseguido que el ayuntamiento de Alzira aprobase una moción por unanimidad a favor de este colectivo de enfermos. enlace a mocion ver mocion
He conseguido que la prensa, radio y TV me escuchen y divulguen el problema que los enfermos tenemos con la administración.
He mantenido una huelga de hambre en la calle, pasando frio y repartiendo entre la gente información explicando nuestro problema económico, político y social.
Tres años de lucha continua por los derechos de los enfermos. Parece ser que tanta lucha y reivindicaciones no han sido suficientes para el Ministerio de Trabajo y para la Generalitat Valenciana.
Nunca dude de SS.MM Los Reyes de España, sabía que me escucharían y que harían algo a favor del colectivo de enfermos. Decidí escribirles contando las dificultades que tenia para hacer valer nuestros derechos, “FM, SFC y SSQM” y los Reyes respondieron.
Algunos han criticado mi actitud, incluso diciendo que era una lucha personal queriendo aprovecharme del colectivo, otros prometiendo lo que luego no han cumplido.
También es verdad que otro grupo de personas me han apoyado y se han volcado en ayudarme sin pedir nada a cambio.
Al final he conseguido que el Equipo de Valorización de Enfermedades (EVI), reconozca mi incapacidad, y este hecho servirá de ayuda a otros enfermos.
Mi objetivo es continuar la lucha para llevar día a día esta enfermedad, y seguiré informando de las mejoras y proyectos que se avancen, y dentro de mis posibilidades luchando por los derechos de los enfermos. Pero, quiero recordar aunque la lucha la puede empezar uno solo, los demás debemos apoyarle y no dejarle abandonado. La unión hace la fuerza, pero la unión no está solamente en decir, “eres un valiente”, “estoy contigo”, “animo” y muchas más expresiones de júbilo, alegría y apoyo. Después de mi huelga de hambre, salí a la calle a recoger firmas para cambiar las normas de actuación de la administración hacia nosotros y he terminado cansado, agotado y sobre todo “quemado”.
Quemado por ver el poco apoyo que he recibido con las recogidas de firmas, ¡500.000! quería recoger y hacerlas llegar al Congreso Diputados, Ministerio Trabajo y Ministerio Sanidad.
Después de ver los comentarios por internet y muestras de apoyo en mi huelga, como un iluso pensé que se podría conseguir. Que lejos de la realidad, tan solo he conseguido 500 firmas por mi esfuerzo y el de algunos amigos de Alzira, no sé qué ha pasado con las promesas de internet, “me pongo a recoger firmas y te las mando” era la frase habitual. Después de tres meses aun no he recibido ninguna.
Yo estoy agotado, no tengo fuerzas para seguir solo, esto debe de hacerse a nivel nacional. Viendo el poco esfuerzo que la gente realiza para hacer valer sus derechos
¿VALE LA PENA LUCHAR POR LOS DERECHOS DE LOS DEMÁS?
Nos quejamos y decimos “somos invisibles, no nos hacen caso”. ¡Bien! somos lo invisibles que nosotros queremos hacernos y nos hacen el caso que nosotros queremos que nos hagan. Es la actitud que tomamos lo que nos hace visibles y que nos hagan caso.
Yo he dejado de ser invisible y me han hecho caso por mi lucha constante, ¿se va a quedar en mi solo? ¿Vais a luchar por vuestros derechos, o a esperar a que otro luche por lo que os corresponde?
QUE NADIE MAS TENGA QUE EMPEZAR UNA HUELGA DE HAMBRE PARA HACER VALER SUS DERECHOS.
¡¡ACTUEMOS ANTES POR EL BIEN DE TODOS!!
¡¡TODOS JUNTOS PODEMOS!!
Mi agradecimiento a todas aquellas personas por el apoyo que he recibido a través de foros, blogs y medios de comunicación, no hace falta que los nombre, ellos lo han hecho sin pedir nada a cambio. ¡Yo sé quiénes son, ellos saben quiénes son!
Gracia por todo
J Vilas
WEB DE JUAN VILAS
judith ♣ làmpares 
Soy Reme tengo fibromialgia desde el año 1999, que me operaron y quitaron el utero, desde entonces empezó mi calvario, siempre con dolores, cansancio etc, hasta que fui a la unidad de reumatologia de valencia allí acabaron diagnosticandome fibromialgia, por aquel entonces yo tenia 29 años, con tres niñas tuve que seguir trabajando como pude, con bajas y altas constantes, solicite la incapacidad pero me la denegaron siempre. Actualmente no trabajo, tengo aproximadamente 8 años cotizados, yo soy consciente de que jamas podré volver a trabajar, ahora debido a las medicaciones engorde y los años tambien influyen, mas otros problemas de salud como depresiones, inflamacion a las rodillas por culpa del líquido seniovial pues no tengo ganas de nada, creo que no seria capaz de sobrellevar una vida laboral como cualquier persona normal, no se si podria solicitar una incapacidad por los años que tengo cotizados ¿podria alguien informarme? gracias
Reme, buenos días
Con las nuevas medidas en sanidad no se en estos momentos que podrías recibir por los 8 años cotizados, si voy a ser sincero. Ya era difícil que reconociesen una incapacidad por fibromialgia por cuestión económica, imagínate ahora con los recortes mas difícil aun.
Pedir la incapacidad puedes pedirla, para ello debes comenzar por hablar con tu médico y que te prepare informes médicos para presentarlos en el tribunal medico para incapacidades. Para presentarte en el tribunal y que te reconozcan debes solicitar la incapacidad a través de la seguridad social siendo el tribunal médico quien te llamara.
Lucha por ello y no te rindas, no aceptes un no por respuesta, es difícil pero no imposible.
Te deseo toda la suerte, cuídate mucho
Un abrazo
JVilas
Hola!!
Yo tengo fibromialgia y fatiga cronica además de otras enfermrdades y hoy he recibido por segunda vez la denegación de la incapacidad. Ya no se que hacer, voy a tomar tu ejemplo para volver a intentarlo. ¿Me puedes ayudar? Un saludo Juani.
Juani en el blog tienes mi correo, si esta en mi mano la ayuda en lo que pueda cuenta con ella.
Sigue insistiendo y no desesperes pero no sigas mi ejemplo con la huelga de hambre pues es muy dura y peligrosa.
Lo mas importante es el apoyo de la la familia y amigos, de ellos debes valerte y hacer que te ayuden pues al ser los mas cercanos a ti pueden estar día a día luchando contigo.
Animo y cuidate
Saludos
JVilas
Yo padezco un calvario desde una operación. A raíz de entonces comencé a encontrarme mal, con vómitos, diarreas, calambres, entumecimiento, pinchazos, acúfenos…. infinidad de síntomas que los médicos se negaban a asociar a la operación. Acudí a un neurólogo que me diagnosticó Sensibilidad Química Múltiple y Síndrome de Fatiga Crónica, otros dos médicos confirmaron el mismo diagnóstico, pero en la Seguridad Social me están haciendo pasar un calvario, no admiten mi enfermedad y dicen que todo es psicológico. Mi familia y yo nos hemos arruinado económicamente durante todo este tiempo de enfermedad tratando de buscar una salida a esta durísima situación, y estoy a punto de quedarme sin nada, mi trabajo y mi piso porque no podré pagarlo si la situación se prolonga.
Me gustaría por favor que tú J. Vilas el creador de este blog nos informaras de los pasos que tenemos que seguir y que tú seguiste para que nos diagnostiquen correctamente en la Seguridad Social para que nuestra enfermedad pueda ser reconocida.
Muchas gracias.
Anónimo:
No se que más explicarte de lo que he hecho para conseguir mi reconocimiento de incapacidad permanente. Todo lo que hice está escrito en esta entrada y en general en el blog. Fueron años de lucha y calvario y como explico he terminado QUEMADO.Esto es así de complicado, de poco apoyo por la sociedad y del colectivo de enfermos, pero nunca me di por vencido.
Habla con tu abogado, lucha y no te des por vencido/a. El problema real es la falta de dinero en el gobierno, no tienen dinero y no pueden pagar subsidios; solución no reconocer incapacidades.
Te deseo toda la suerte del mundo en tu lucha por tus derechos, pero no se que mas puedo decir que no sea CONSTANCIA, Y MAS CONSTANCIA.
Es difícil pero es posible
Un abrazo
JVilas
felicitaciones¡ ¿sabe como puedo bajar de peso , tengo fibromialgia hipotiroidismo y depresion .Los medicamentos y la poca actividad fisica me han hecho aumentar 17 k.Como bien sabra no podemos progamar nada y caminar me causa dolor ,asi que hago ejercicio solo cuando puedo. Espero su respuesta y quelogre sentirse mejor.
Estela, como sabes no soy médico y no estoy cualificado para darte el sonsejo que me pides.
A mi me pasa lo mismo, he engordado, no se si por falta de ejercicio o por que se me h dispardo las ansias de comer.
Mi consejo es que hables con tu médico y te oriente con alguna dieta, pero que sea tu médico quien a traves de una analitica te digas que dieta debes seguir, no empieces porntu cuenta ninguna. Como debes saber cada uno de nosotros somos diferentes, lo que a mi me sienta bien a ti quizas no te de resultados, asi que no te fies de las posibles dietas que te propongan y que no esten avaladas por un médico.
Yo ando todos los dias por la mañana y a veces porla tarde, con ganas o sin ganas, ahi que proponerselo, aunque nos cueste, pero dentro de nuestras limitaciones.
En cuanto a comida, ya sabes, sin grasas, nada de fritos y habla con tu médico, se sincera con el, es lo mejor.
Cuidate, tu salud lo primero
JVilas
tengo 31 años trabajaba en guarderias con menores de 3años,llevo año y medio de baja y tengo fb y sfc,me han denegado la incapacidad dos veces y estoy esperando juicio.Me siento fatal x q tengo gemelos de 8 años y soy incapaz de seguir el ritmo diario.Q hiciste para escribir a todas las personalidades de valencia, me gustaria intentarlo.enhorabuena por tu logro.
Eva, perdona el retraso en contestarte pero llevo bastante tiempo sin ganas de nada.
Me preguntas que hice para escribir a todas las personalidades de valencia, tan sencillo como entrar en la web de la Generalitat y buscas nombres y direcciones de losorganismos, tambien puedes hacerlo con los misterios de sanidad y trabajo, pero a mi no me hicieron caso, pasaron de este enfermo por completo, mi alcaldesa tuvo razon, yo no era importante.
Tan solo sus Majestades los Reyes de España me ecucharon y apoyaron.
Hacer una huelga de hambre en la calle como hice yo, ayudo, pero no te lo recomiendo ni a ti ni a nadie. yo desde entoces he cambiado.
Se luchadora, escribe a todo el mundo que te se ocurra, entrega en mano tus escritos, yo aborde al subsecretario de sanidad, si no es posible entregalos en registro de entrada para que te sellen una copia del escrito. Habla con las TVes.
No pierdas nunca la esperanza en que vas a ganar.
Cuidate mucho y piensa en tu familia en tus gemelos de 8 años, te necesitan.
JVilas
yo soy diagnoticada con fm y creme el dolor es insorportarble llevo 22 anos trabajando como asistente dental y ya no puedo con tanto dolor tomo medicamento para el dolor y la depresion y no me hacen nada y siempre estoy con dolor me incapacita para hacer las cosas me duele todo a penas puedo caminar como ante me fatigo y me canso que puedo hacer para incapacitarme ya me canso de trabajar y paso el dia malumorada que puedo hacer nelly de P,R
Nelly, bueno dias.
Te creo, el dolor y la fatiga realmente puede con nosotros.
¿que puedes hacer para incapacitarte?
En españa estas enfermedades estan reconocidas por sanidad oficialmente, otra cosa es que las reconozcan como incapacitantes.
Habla con tus médicos, pide informes sobre tu estado de salud y solicita del INEM la incapacidad.
Debes de armarte con mucha paciencia y fuerza de espiritu para no desmoralizarte, te lopondran muy dificil, puedes hacer valer mi reconocimiento como prueba de que si se conceden.
Si eres de otro pais fuera de España, depende delpais puede ser que sanidad ni las reconozca.
Ten fuerza de voluntad, lucha por tus derechos.
Cuidate mucho
Un abrazo JVilas
Cómo me alegro por ti ¡¡ yo acabo de recibir la primera negativa a mi petición de incapacidad por SFC y FB…. Voy a engancharme a tu blog…
Isabel, mucho animo y tenacidad, ya ves que se puede conseguir.
Supongo que habras recurrido el dictamen, si no es asi y estas fura de plazo puedes volver a pedir otro reconocimiento para la incapacidad.
Te recuerdo que puedes pedir la baja por enfermedad,, tanto por SFC como FM, pidelas por separado. Me explic0o ..primero por SFC y aguanta todo lo que puedas con esa baja, cuando te den el alta pide baja por FM, ¿porque hacerlo asi?, recuerda que no se puede pedir la baja por la mismas enfermedad hasta pasado 6 meses. Ls dos enfermedades estan reconocidad por sanidad española.
Hacte una copia de mi resocucion favorable de incapacidad y dasela a tu abogado, le puede servir como ejemplo de jurisprudencia.
Si te puedo ayudar en alguna cosa dimelo, tienes mis correos privados en la pagina de inicio del blog.
A tu disposicion en lo que pueda.
Lamentablemente, el reconocimiento como incapacidad es, hoy por hoy, una lucha individual. Por eso mi objetivo que todos nos uniesmos y nos hiciesemos oir,
si crees que puedes ayudarme con la recogida de firmas, seria una buena ayuda para empezar a unirnos.
Cuidate mucho y si necesitas algo, ya sabes escribeme.
JVilas
ENHORABUENA!!!
Un Besito de LUZ, AMOR, CONSCIENCIA y PAZ INTERIOR para tu SER: Maje
Mi más cordial enhorabuena Juan.
Tu penosa lucha ha tenido su fruto. Me alegro mucho por ti y espero que al acabar tu calvario administrativo, tu salud mejore y se establezca una mejoríapaulatina en tu/nuestras enfermedades. Un beso amigo.
Me alegro un montón de corazón.