A LA SEÑORA PAJIN MINISTRA DE SANIDAD, A LAS ASOCIACIONES Y PLATAFORMAS DE FIBROMIALGIA Y SINDROME DE FATIGA CRONICA
Seguimos siendo un cero a la izquierda. Mientras las asociaciones no estén unidas y se atrevan a decir la verdadera situación de este colectivo, no nos harán caso.
Ahora desde fibroamigos y plataforma queréis hacernos creer que habéis dado un paso adelante, “”que lejos de la realidad estáis””, habéis conseguido otra de lo mismo “PREGUNTAS Y RESPUESTAS”, PERO SIN HECHOS
Se envía un escrito a una persona del congreso, esta lo hace llegar a la mesa del congreso y el congreso le responde que se está trabajando en ello.(siempre igual)
La pregunta que yo os hago es ¿DONDE ESTAN LOS HECHOS?
¡LOS ENFERMOS SEGUIMOS IGUAL!
Varios han sido los diputados que han escrito a la mesa de congreso recibiendo respuestas:
INGNACIO GIL – 11 FEBRERO 2009
LLAMAZARES –13 marzo 2009
LLAMAZARES– Reg salida 046655nde fecha 28.03.2011-
Esto no es otra cosa que un intercambio de preguntas y respuestas entre ellos DURANTE AÑOS… ¿Dónde están los hechos?
¿Por qué no ayudáis al enfermo? informando de una vez que la FM y SFC están reconocidas por sanidad, que se puede y debe de pedir bajas con estos códigos.
FIBROMIALGIA (FM) En España en la CIE-9-MC código 729.1
SINDROME FATIGA CRÓNICA (SFC) Enfermedad clasificada en España con el código 780.71 Cie-9-mc
SENSIBILIDAD QUIMICA MULTIPLE (SQM) Sin codificar
Pero claro, siempre que estén diagnosticadas, hay que ser sinceros “NO TODOS LOS QUE ESTAN ¡SON!, Y NO ESTAN TODOS LOS QUE SON”
Correo de una enferma de FM en Galicia, que he recibido
<<….Ref: ENCONTRADO lun,28 marzo, 2011 22:21
Buenas noches Juan: Me dices que la catalogación es nacional pero sin embargo hoy he estado con mi médico de cabecera y en el programa que utilizan para dar bajas y el listado que el Servizio Galego de Saúde les manda a todos los médicos, la fibromiálgia no está contemplada, ni con ese epígrafe ni con ningún otro, ósea que no sé qué hacer.
Seguiré luchando o por lo menos intentándolo. Muchísimas gracias por todo. …>>
MI CONTESTACION
<<…..Que en una CCAA un médico de AP diga que en sus listados no aparece estas enfermedades ni sus códigos, no quiere decir que no esté en la Cartera de Servicios Comunes …..>>
<<Cartera de Servicios de Atención Primaria II.4. LISTADO GENERAL DE SERVICIOS –pag 21
En los informes de cada Comunidad Autónoma se relacionan los servicios tal como están listados en las correspondientes CS AP.
Ha de recordarse que el listado de los servicios de las CS AP de cada Comunidad Autónoma no incluye la relación exhaustiva de la oferta de los servicios comunes que cada Comunidad presta, sino aquellos que han sido priorizados y se han organizado de manera estructurada. De modo que el hecho de no estar contemplado en el listado no ha de interpretarse como ese servicio concreto no está incluido entre las prestaciones de esa Comunidad Autónoma, sino simplemente que la prestación de ese servicio no se realiza conforme a las pautas estandarizadas de la CS AP.>>
<<Cartera de Servicios de Atención Primaria–pag 29 ATENCIÓN A PROBLEMAS ESPECÍFICOS
- Fibromialgia. >>……..>>
Al médico que todo es poner trabas a los enfermos de FM y SFC, les pido en mi forma más humilde “CONDICION DE ENFERMO”, QUE SE LEAN LOS DOCUMENTOS Y ESTEN AL DÍA
A las asociaciones les digo “”AQUÍ ES DONDE DEBÉIS DE LUCHAR Y HACER VALER LOS DERECHOS DE LOS ENFERMOS””
Las asociaciones seguís estando desunidas, no trabajáis en conjunto, cada una por su lado haber quien consigue más que la otra. Prueba de ello es que el día 09 de abril del 2011, la Ministra de Sanidad Sra. Pajin estuvo en Benidorm junto a las asociaciones de FM y SFC de la comunidad de Valencia.
Otra muestra de que las asociaciones van cada una a lo suyo “SIN APOYARSE” incluso en este acto, es que alguna asociación se ha colgado una medalla que no le corresponde: titular del Seis Doble – Alzira
<<Leire Pajín se reunió con ADAFIR para dar apoyo a los enfermos de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica>> ADAFIR no se reunió con la Señora Pajin, si que es cierto que estuvo en el acto y lógicamente se hizo la foto correspondiente.
Y yo me pregunto:
1/ ¿Se hizo un comunicado a nivel nacional días antes del acto? Puede, quizás a más de una asociación de otra comunidad o cualquier enfermo no asociado le hubiese gustado estar presente
2/ ¿Qué temas se trataron?
¿Oh fue solo hacer acto de presencia, quedar bien sin hacer preguntas indiscretas, salir en la foto y promesas de subvenciones?, No lo sé, ¿por qué no se informa al resto del colectivo?
3/ pregunto ¿no será que no querían ver pancartas de protestas por el poco caso que nos hacen?
4/ ¿Qué repercusión mediática ha tenido? ¿Dónde estaban las televisiones?
¡Vamos! que si la ministra de sanidad hubiese estornudado, hubiese tenido más repercusión televisiva.
Alguien debió decir, corregir y aclarar a la Señora Ministra, que la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica no son enfermedades raras, según la Ministra de Sanidad una enfermedad rara es aquella <<…La ministra recordó las iniciativas que ha adoptado su ministerio desde 2009 en defensa de los afectados por esta enfermedad considerada rara (se cataloga así a una dolencia cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 personas). ….>>
Esto supone menos de 23.000 personas en territorio español. ¡Solamente! Aquí en la ribera se calcula entre 3.000 y 5000 enfermos
Sra. Ministra, su gabinete le tenía que haber informado que aún sin haber cifras oficiales sobre el número de enfermos de estas patologías, en España se calcula que somos ±3% de la población, y eso supone aproximadamente 1.380.000 enfermos.
¿Qué nadie se lo dijo? ¡Qué pena!, que oportunidad perdieron las asociaciones que estuvieron presentes, ¿le informaron que la inspección médica no nos reconoce la incapacidad?, yo le informo. Cada vez que vamos al EVI nos dice que nos estamos enfermos, ponen en entredicho los informes que les llevamos, y nos dan de alta, el que económicamente puede contratar un abogado va a los tribunales donde tampoco nos reconocen, y… hay quien como yo ha recurrido a SSMM Los Reyes de España, usted como Ministra de Sanidad tiene en su poder el escrito ver escrito casa real, y… ¡hala!, concedida la incapacidad.
¿Nadie le explico que la realidad es así?
PREGUNTO ¿QUÉ HICIERON LAS ASOCIACIONES?
¡CREO QUE NADA!, EL ENCUENTRO FUE EL DIA 9 Y EL DIA 13 EN EL CONGRESO DIPUTADOS LA SEÑORA MINISTRA NO MENCIONA PARA NADA LA FIBROMIALGIA.
Congreso Diputados enlace y extracto
<<<La señora MINISTRA DE SANIDAD, POLÍTICA SOCIAL E IGUALDAD (Pajín Iraola): Gracias, señora presidenta.
Señoría, efectivamente, venimos trabajando en la adecuación del modelo de formación sanitaria especializada atendiendo a lo dispuesto en la Ley de Ordenación de Profesiones Sanitarias. Lo estamos haciendo teniendo en cuenta tanto las iniciativas parlamentarias que se han aprobado en esta Cámara, como las iniciativas y las reflexiones que nos han hecho llegar las organizaciones profesiones y de pacientes, y por supuesto hemos escuchado también a las comunidades autónomas. Quiero hoy anunciarle el inicio de la tramitación del correspondiente real decreto para que antes de que acabe el año sean realidad las nuevas especialidades de enfermedades infecciosas, genética, psiquiatría infanto-juvenil y urgencias y emergencias. Es más, quiero indicarle que, de igual forma, en relación con las especialidades de medicina de educación física y del deporte, así como de medicina legal y forense, que en la actualidad se cursan en régimen de alumnado, serán afianzadas mediante su consideración como especialidades a desarrollar por el sistema MIR. Señoría, especialidades como la medicina de educación física y del deporte son en nuestra opinión fundamentales para intensificar la labor preventiva, esa labor preventiva viene recogida en la reciente aprobación del proyecto de ley general de salud pública. No menos importante es la especialidad de medicina legal y forense, destacando su papel en la prevención y asistencia en casos de violencia de género.>>>
Desde este articulo quiero informar a las asociaciones y enfermos que estas enfermedades están reconocidas por la sanidad española:
FIBROMIALGIA (FM) En España en la CIE-9-MC código 729.1
SINDROME FATIGA CRÓNICA (SFC) Enfermedad clasificada en España con el código 780.71 Cie-9-mc
JVilas 16.Abril 2011
WEB DE JUAN VILAS
judith ♣ làmpares 
soy enferma de fibromialgia, y des de el 2oo6, estoy luchando junto a un estupendo grupo de enfermas, “si´´ enfermas, pero “nó´´ invisibles, sin ningun resultado positivo, en lo que a sanidad concierne. Pero con asociaciones y todas juntas, si juntas por nuestra enfermedad, sin estar revueltas con criticas entre nosotras, ya que nos enfrentamos las unas con las otras, es lo que todos desean, mi pregunta es podemos luchar por la Fibromialgia, en cada asociación con su dirección, y socias. Pero con la enfermedad siempre juntas, por nuestros derechos sanitarios y humanos