WEB DE JUAN VILAS SOBRE ENFERMEDADES
SINDROME FATIGA CRONICA Enfermedad clasificada en España con el código 780.71 Cie-9-mc
……prohibido donar sangre – sfc
…….provocqado por un virus de raton – sfc
FIBROMIALGIA La Fibromialgia (FM) reconocida en España en la CIE-9-MC código 729.1………………….
SENSIBILIDAD QUIMICA MULTIPLE Enfermedad no reconocida


WEB DE JUAN VILAS




Hola Juan:
Antes que nada gracias por responder mi duda en preg.y resp. de yahoo; eso buscaba, una experiencia, lo demas lo tenía ya. Como ves busque tu página y me interesó.
Todo lo que puedas informarme me vendrá bien ya que los médicos me “sugieren” tratamiento en agua, gimnasia etc. pero no me dan una guía específica de que hacer. Temo que eso me conduzca a pagar muuuuuy caro (ya estuve viendo algunos) tratamientos que me ofrecen pero que no sé cuanto podran ayudarme. Todo lo que pregunto me dicen que “si”, que puedo probar, yoga, natacion, caminatas; pero soi pregunto acupuntura me dirán que si, o otra cosa que surja, y siempre me queda la duda de que hacer y si está bien o me contestan asi porque no saben que decirme. Me medicaron con antidepresivos y antioxidantes; pero tod me resulta ambiguo. Como dicen aca los jovenes “tipo nada”.
Cualquier ayuda u orientación me vendrá bien.
10 puntos por lo que haces.
Te saluda Patricia desde Argentina.
Patricia, debes de saber que estas enfermedades no se curan, tenemos que aprender a vivir con ellas, es una nueva forma de vida.
Por lo tanto tratamientos curativos no hay, lo único que consiguen es suavizar nuestro malestar, los ejercicios suaves son buenos, yo estuve una temporada haciendo thai-chi y aunque dejer de ir, en casa hago dos o tres ejerfcicios que aprendi, a mi me va bien me ayuda, pero no cura, eso lo debes de tener muy presente. No te fies de todo lo que re ofrezcan, la mayoria solo sera para sacarte el dinero y nada más. Consulta siempre con tu médico y diles que tratamiento te va bien o no te va bien.
Piensa que cada uno de nosotros somos diferentes y respondemos de diferente manera a los medicamentos.
Me alegra mucho saber que te gusta mi trabajo, esa es mi intención “AYUDAR”.
Me satisface mucho tener una nueva amiga y mas en la Argentina
Cuidate mucho.
JVilas
Hola,
Primero de todo agradecerte el esfuerzo que estás haciendo. Todavía necesitas firmas? si es así cuenta conmigo.
Yo la verdad es que estoy desesperada y preocupada. Tengo fibromialgia diagnosticada desde hace 7 años. Lo he llevado bastante bien exceptuando los 3 primeros años que fueron muy malos. Ahora tengo un buen trabajo y tengo un brote bastante importante. El médico no sabe decirme cuanto puede durarme, la medicación no me hace efecto (varios relajantes musculares, antiinflamatorios, cortisona…). Y el problema que tengo es que no aguanto mucho rato sentada y soy secretaria. La espalda me duele a rabiar y no puedo hacer nada para evitarlo. Y eso hace que pueda perder el trabajo porque seguramente tendré que coger la baja otra vez (ya he estado 2 semanas y volví por miedo). Sabes de algún tratamiento al menos para aguantar 8 horas al día? Cuando me recupere empezaré Pilates para reforzar la musculatura pero hasta entonces necesito una solución y no se me ocurre nada más.
Te mando un gran abrazo a ti y a todos los que padecemos la incomprensión de los que no alcanzan a entender lo desesperante que puede llegar a ser esta enfermedad.
Gracias,
Carla
Carla buenos dias:
Lamentablemente tu tienes más años que yo con la enfermedad, sabes que esto es asi.A mi me ha pasado como a ti, los 3 primeros años los he llevado fatal, ahora parece ser que me he acostumbrado y he aprendido a vivir con estas enfermedades. Es cuestión de paciencia y no desesperarse. Sabras que puedes y deben darte la baja por fibromialgia, exigela, el codigo lo eras en este blog.
En cuanto a medicación sabes que a lo que aunos nos sienta bien a otros no les funciona. Mi consejo es que hables con tu médico y le digas que medicación te va bien y cual no, que él te vaya cambiando hasta que ncuentre la tuya. No soy partidario de recomendar mi medicación, por el motivo que antes he comentado.
Lo que si puedo recomendsarte es ejercicio suave, si el pilates de va bien pues adelante, a mi me funciona el thai-chi, puedes probarlo, te lo recomiendo.
Lo de estar sentado a mi me pasa lo mismo, no aguanto mucho sentado ni tumbado ni de pie, estoy en costantemente cmbiando de posición.
El tema de las firmas?, ¡si!, necesito firmas aunque los demas no esten por la labor. Yo llevare recogida unas 500 y hace unos días me llamo de Madrid y amiga tambien enferma que llevaba unas 400, de Mallorca he recibido tambien algunas firmas. La idea era recoger unas 500.000 antes de navidades y ya ves que poquitas hay.
Esto de las firmas es algo que me ha desmoralizado, en fin …..
Carla, cuidate se fuerte y no decaigas.
Un abrazo
JVilas
Hola Juan,
Solo comunicarte que voy a intentar recoger las firmas que pueda y te las mandaré por correo lo antes posible. He propuesto a la gente que tengo mi alrededor que también lo haga si les es posible.
Si crees que te puedo ayudar en algo más desde aquí mándame un mail y hablamos.
En lo que respecta a mi crisis mi médico me ha cambiado la medicación y me han dado unos parches que si tolero puede que me alivien el dolor. Esperemos que funcionen!
Un saludo!
Carla.
Hola amigo!! fantastico l trabajo que has echo me alegra mucho de que aya gente tan valente como tu!!! por empezar me llamo Ester mi madre es enfermad e fatiga i fibro ahora ella creo una asociacion de fibro y esta yendo fenomela mucha gente esta en ella pero la lastima es lo que has dicho que mucha gente solo se beneficia ella pero me imagina que cada persona en un momento dado es egoisata ya que nunca los medicos se te cren!! me gustaria agradecerte lo que estas haciendo !!! eres un gran luchador me quito el sombrero ante usted!!! muchas Felicidades de ser como es nunca cambie!!! mis saludos perdon por las faltas de ortografia no soy muy buena escribiendo .. abrazo
Ester amiga mia:
Somos egoistas por naturaleza, por instinto de supervivencia eso no quiere decir que no nos preocupemos por los demas, debemos ayudarnos unos a otros, cada uno con su experiencia y en los limites que pueda.
Me gustaria que en la medida que puedas recibir tu ayuda en la recogida de firmas, la lucha que he emprendido es dura, pero si todos me ayudais un poquito al final lo conseguire, “”LO CONSEGUIREMOS TODOS”".
Ayuda a tu madre, ahora es ella quien te necesita. Si necesitas algo de mi en la pagina de entrada al blog tienes mis correos privados, en la medida que pueda ayudarte me tendras.
Cuidate mucho, un saludo a tu madre y un fuerte ánimo para que no desfallezcais
JVilas