PROBLEMATICA SOCIO-FAMILIAR

 PARA CON EL ENFERMO DE FIBROMIALGIA Y SINDROME DE FATIGA CRONICA

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NAVEGACION PÁGINA

IMPACTO FAMILIAR       IMPACTO EN EL PACIENTE       IMPACTO LABORAL     IMPACTO VITAL

“YO TENÍA QUE CREER EN MI, O ESTABA PERDIDO”
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<<Desconozco la problemática en otros pacientes,
por lo que voy a escribir sobre mi caso en concreto, bajo mi punto de vista de
lo que me está ocurriendo, que como hombre puede ser diferente al de la mujer.

La enfermedad ha
sido conflictiva con mi vida cotidiana; ha interrumpido abrupta y violentamente
la continuidad de lo que hacía diariamente. Rompió el hábito y la costumbre.
Verme impedido de hacer lo que acostumbraba todos los días, es de verdad
violento.>>        

 

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IMPACTO VITAL                                                                                                                                         

Son enfermedades con tendencia a la cronicidad,
originando grados variables de discapacidad y un claro impacto sobre la calidad
de vida, llegando a ser enfermedades incapacitantes.

La calidad de vida es un término descriptivo que se
refiere al bienestar físico, emocional y social y a la capacidad funcional para
la ejecución de las tareas comunes de la vida diaria tanto domestica como
laboral.

Sé que estas enfermedades no me acortan la esperanza
de vida, pero puede afectar de manera importante mi capacidad funcional,
limitando mis actividades en la vida diaria.

Su evaluación de la incapacidad funcional es
controvertida, no se ha encontrado una herramienta que permita evaluar
objetivamente la intensidad de la afectación que ocasiona y la ausencia de
pruebas complementarias, biológicas o radiológicas que nos indiquen de manera
objetiva la severidad de estas enfermedades determina que la medición del grado
de afectación de la calidad de vida en los pacientes resulte imprescindible.

 

 

“Como empezó, Que pensé,
Como me lo tome”

 

 

El mayor problema de estas enfermedades es por parte
del mismo paciente, lo peor que puede ocurrirle al enfermo es que él mismo no se
crea lo que le ocurre.

Aunque todos me dicen que estas enfermedades aparecen
poco a poco, sin casi enterarte, yo en mi caso creo que me vino de golpe, sin
avisar.

Era peón de la construcción “albañil”, un día como
otro cualquiera comencé a trabajar, todo fue bien hasta la hora de almorzar, de
pronto me sentí cansado ya no tuve ganas de ir con los compañeros hasta el bar y
almorzar con ellos, me quede en la obra y casi no comí nada. Cuando nos
incorporamos al trabajo, yo lo hice a desganas pero tenía que hacer mi trabajo y
no podía fallar. Comencé haciendo una pastera, teníamos que tabicar. Cuando fui
a darle la pasta al oficial me pregunto que cuando ponía en cemento. ¡Olvide
poner el cemento!

En ese momento me cayó el mundo encima, ¡que fallo
había cometido! ¿Cómo era posible?, fui trabajando como pude, cada momento que
pasaba me encontraba más cansado y de peor humor. Cuando llego la hora de comer
no tuve ganas de ir y me quede solo en la obra. Empezamos a trabajar por la
tarde, ya no pude, me quede sentad, abandone mi trabajo, mi compañero no
entendía que me pasaba. El encargado extrañado y sin hacerle mucha gracia me
dijo que hiciese lo que pudiese. Lo intenté pero fue un calvario, cada cosa que
hacía lo hacía mal, tenía que sentarme constantemente, por momentos me sentía
más cansado, la catalana parecía una grúa y los ladrillos pesaban toneladas.
Tuve que decirle al encargado de obra que no contase conmigo y me sustituyera.

Pensé que sería problema del corazón por lo que me
tome una “cafinitrina” con la esperanza que se pasara, pero no fue así, los
síntomas no eran los del corazón. Entonces deduje que podría ser agotamiento,
llevaba tres años sin vacaciones, trabajando sábados, algunos domingos y
festivos. Como estábamos a unos días de Semana Santa le dije a mi jefe que me
tomaba unos días de vacaciones para recuperarme.

Como el electrocardiograma y analíticas salieron bien
mi médico dedujo que podría ser cansancio, así que me tome unos días de descanso
y continúe trabajando. ¡Ya no fue lo mismo!, aunque no me notaba casado, si
notaba fatiga, me costaba moverme más que antes, también noté dolores no
habituales, rodillas, espalda, hombros…creí que serian agujetas y no le di más
importancia seguí trabajando hasta el mes de Agosto que cogí 15 días de
vacaciones. Cuando me reincorpore a mi puesto de trabajo tuve problemas con la
rodilla izquierda, comenzó a dolerme, así que me puse una rodillera pensando que
se pasaría. No fue así cada vez andaba peor, ya no podía entrar y salir de las
zanjas sin un tremendo esfuerzo y dolor, hasta que un día me falló y caí al
suelo como si la tuviese rota.

Cogí la baja médica y ahí empezó el calvario, primero
pensaron que era del menisco y pensé ¡Bueno con una operación arreglado, un mes
de recuperación y a trabajar!, en el fondo me alegre. Cuando vieron por las
placas que no era del menisco decidieron hacerme un TAC y asegurar que era. En
ese momento le comente al especialista que el dolor de la rodilla izquierda lo
estaba teniendo también en la rodilla derecha. No le dio importancia y me dijo:

¡Lo importante en este momento es la rodilla
izquierda!

Cuando volví a la consulta para ver los resultados
del TAC, le comente que los dolores se habían extendido por los hombros y
brazos. Su única respuesta fue ¡QUE CURIOSO!

Me diagnosticó “gonartrosis tricompartimental”,
medicación y reposo. Estuve tres meses andando con muletas.

Los dolores seguían aumentando, ya eran por todo el
cuerpo y las 24 horas, eran insoportables, cuando comencé a andar sin muletas,
mi médico de atención primaria me propuso el alta para ver cómo me las apañaba.
Le dije que no, que seguía teniendo dolores intensos por todo el cuerpo las 24
horas, y que hasta no averiguasen que me pasaba seguiría de baja.

Me mandó hacer pruebas de reuma, yo conocía esa
enfermedad por mi padre y pensé que aunque fuese por vida, con medicación y
cuidándome seguiría trabajando como lo hizo él. Tampoco tuve suerte y las
pruebas demostraron que no era reuma,  yo cada día estaba peor, con más dolores
y cansancio, mi médico me dijo que posiblemente sería una fibromialgia por lo
que me remitía al especialista.

Tuve suerte con el médico internista, solo se dedica
a los enfermos de FM y SFC, me hizo analíticas y detectó un posible problema en
la tiroides, me mandó hacer pruebas. De nuevo vi un rayo de luz, pues si era
problema de tiroides con una pequeña operación, en unos días podría volver a
trabajar. No fue así, la prueba salió que están bien.

Fue entonces cuando me dijo que tenía FIBROMIALGIA y
SINDROME DE FATIGA CRONICA con una alteración funcional grave que limitan mi
calidad de vida.

¡Bien!, le contesté. ¿Qué soluciones hay?

Su respuesta fue contundente.
¡Ninguna por el momento, tienes que aprender a vivir con ellas!

Fue como un jarro de agua fría que me tirasen por la
cabeza, me quede como paralizado sin saber que hacer o decir, por mi mente paso
una única idea “INUTIL”, adiós a mis esperanzas de trabajar, mentalmente me
rebelé  diciéndome que no podía ser. Fue mi mujer quien me sacó del éxtasis,
diciéndome ¡Venga no pasa nada, con
medicación y tu fuerza de voluntad saldrás adelante!

Pasaban los días y no me hacía a la idea, comenzaron
los brotes de depresión, no es que fuese preocupante, eran leves se pasaban
enseguida pero eso me hundía, me hacía sentir culpable, ¿seré yo que no quiero
trabajar?, ¿me habré vuelto un vago?, ¡Sí hace unos meses estaba bien!, ¿qué me
pasa?, ¿Por qué no quiero hacer nada?, estas preguntas y que cuando intentaba
hacer alguna reparación en casa o en casa de algún familiar, independiente de no
poder, si me esforzaba en hacerlo, luego me pasaba uno o dos días en casa
totalmente agotado, tratando de recuperarme; hacían que cada vez me encontrase
peor y más desmoralizado, de mal humor, deje de reír, pues pensé que si me reía
es que no estaba tan enfermo.

No llegaba a entender el verdadero problema de la enfermedad.       

 

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IMPACTO EN EL PACIENTE
                                                                                                                  

 

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“YO TENÍA QUE CREER EN MI, O ESTABA PERDIDO”                                                   

Así lo hice, tarde unos dos meses en aceptar que
estaba enfermo y que tenía que aprender a vivir de nuevo, de otra forma.

Empecé por aprender mis limitaciones, a delegar en
otras personas lo que yo no podía o me veía sin fuerzas para hacer. La
taladradora se la pase a mi hijo, le he enseñado como desmontar un ventilador
del techo y ponerlo en otra habitación, cosas elementales de fontanería y
electricidad, lo normal de andar por casa.

Me sentía como si hubiese perdido el trono del rey de
casa, a mi mujer le enseñe a trabajar con el ordenador, a trabajar con los
bancos y hacer trasferencias entre ellos “One-line”.

Por mi parte estoy aprendiendo a llevar la casa, a
cocinar, lavar, limpiar, comprar…vamos lo que puedo. He aprendido a pararme
cuando me canso y no puedo seguir, hacer mis ejercicios de relajación y thaichi
y a reírme.

Han pasado casi dos años, yo estoy mentalizado a mis
limitaciones y vivo con ellas aunque aún quedan momentos de tristeza y
desespero, pero son momentáneos, en seguida los hago desaparecer, me río y vivo
con alegría que son dos cosa que no pienso ceder a estas enfermedades, aunque
los demás cuando me vean piensen que no debo de estar tan mal, ¡Pues…que se
aguanten!, ya no me importa.

LA MEJOR TEPAPIA ¡CREER EN TI MISMO!

 

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.  IMPACTO FAMILIAR

  Gracias por el apoyo de mi mujer y familiares por creer en mí.

 La familia es muy importante
que sepa apoyar al enfermo de FM y SFC, para mi vale más el apoyo moral
que mi familia me ha dado, que cualquier otro. No cabe ninguna duda que el apoyo
médico es necesario e importante, a mí me han ayudado mucho, pero como explicare
más adelante es limitado.

La familia debe comprender en todo momento, que las
enfermedades son reales. De poco sirve que el enfermo esté convencido de ello si
los familiares no le creen, si esto ocurre el enfermo no podrá recuperar su
confianza, hundiéndose cada vez más en su desesperación.

Cuanto más apoyo familiar reciba el enfermo mejor
se adaptara a su nuevo rol de vida.        

  – De cómo nos
enfrentemos  a la enfermedad el enfermo y la familia, dependerá el impacto
familiar

Cargas familiares
secundarias a la aparición de las enfermedades (redistribución de roles en los
componentes de la familia, redistribución de tareas, perdida del rol social,
etc.

<<Antes de la enfermedad trabajábamos los dos (mi
mujer y yo), ella era la que llevaba el peso de la casa: limpieza y aseo,
comidas, planchar, compras etc., yo solía ayudarla pero reconozco que en lo
mínimo, yo era más responsable en el mantenimiento y reparaciones, , siendo ella
la que me ayudaba la  contabilidad domestica entre los dos yo por mi trabajo era
más de números en casa y mi mujer la que iba a los bancos.

 Ahora en la enfermedad hemos redistribuido las
tareas. Yo, acostumbrado a salir de casa a las cinco de la madrugada y volver
las siete u ocho de la tarde, he pasado a estar  todo el día en casa tratando de
hacer las labores de la misma. Por mi falta de concentración mi mujer se ha
hecho cargo de la contabilidad domestica>>.

 Pérdida económicas familiares

 <<Como
trabajador activo ayudaba al mantenimiento familiar con un sueldo de 1.300€, con
mi sueldo y el de mi mujer hacíamos  frente a los gastos del hogar, hipoteca,
colegio, comida, agua, luz, teléfono etc., unos meses antes de coger la baja por
enfermedad, en el verano, decidimos instalar en casa el aire acondicionado
después de varios años posponiéndolo. Ese año económicamente podíamos y
decidimos pagarlo a plazos. Quien iba a pensar que tres meses más tarde yo
enfermaría de FM y SFC y tendría que dejar de trabajar.

Al estar de baja por enfermedad y haber terminado
mi contrato de trabajo, la seguridad social me pagaba 600€, a los 12 meses
cuando decidieron que no estaba incapacitado me dieron el alta, por haber
agotado el paro con la paga de enfermedad, tuve que solicitar la prestación por
mayor de 52 años, 420€  de haber tenido menos de 52 años hubiese estado
desprotegido económicamente>>

Cualquier enfermo/a de FM+SFC menor de 52 años se puede
encontrar con Incapacidad para trabajar no reconocida, sin poder trabajar con
pérdida total del salario, perdida prestaciones por paro (INEM)(art.8 ley
40/2007 de la seg. Social),   con los mismos pagos más incremento por gastos
medicación y abogados, ¿cómo se supone que podemos vivir y recuperarnos?

 Comunicación    dentro del grupo
familiar debe transcurrir con normalidad, afrontando el hecho que la enfermedad
existe, hablar de ello pero sin forzar situaciones que el enfermo no pueda
soportar o sean demasiado opresivas.

Hay que recordar que uno de
nuestros problemas es la irritabilidad y la falta de concentración.

Cualquier broma o comentario
para nosotros nos puede poner de mal humor e irritables, en

una  conversación que podamos
estar manteniendo con normalidad, de pronto nos

distraemos, perdemos el hilo de
la conversación, confundimos palabras, nos quedamos

pensativos, como fuera de
lugar.  

<<En mi caso, los primeros meses me enfadaba por
todo, mi mujer tuvo la paciencia de no hacerme demasiado caso en esos enfados,
recordándome debía controlarme.

Muchas veces me hablaban y yo me quedaba como
extasiado, con la mirada en la lejanía hasta que volvía en mi y trataba de
seguir el tema, pero claro iba  perdido, como si no me interesara.

Mi mujer aprendió con mucha diplomacia hacer que
volviera a la conversación. >>

 Con
consideración y estimación mutua los componentes de la unidad familiar pueden
adaptarse a los nuevo roles de sus miembros.

 

La relación  entre pareja en el plano sexual

 La vida sexual también se resiente.

 He
pasado de ser un hombre hiperactivo a una apatía por dejadez, indolencia, falta
de vigor o energía.

<<La relación es placentera y ambos la deseamos,
pero como ¡ yo!  al final termino con fatiga y totalmente agotado con dolores en
las manos, cuello, hombros, espalda, rodillas, piernas y pies, necesitando
varias horas para recuperarme, me lo pienso mucho antes de comenzar.

En ocasiones solo con los juegos preliminares es
suficiente para agotarme, teniendo que dejarlo.

Yo no quería reconocer que ya no era tan activo
como antes, ha sido mi mujer la que habló del tema y me hizo entender mis
limitaciones de energía, cuando hay amor en la pareja lo más importante es el
entendimiento entre ambos y los abrazos, besos y caricias hacen que sea mejor
llevadero
el problema.
>>

Haga saber a su pareja enferma que le sigue queriendo igual que antes.

 

Cuidador 
 dependiendo del grado de severidad de
estas enfermedades, el paciente necesita de la figura de un cuidador.

 

No necesita que le ayuden a vestirse, asearse,
acostarlo, levantarlo etc., pero el enfermo debido a su falta de concentración,
problemas en su memoria y fatiga comenzara a delegar tareas, habrá días que por
su cansancio no podrá levantarse de la cama, o si llega a levantarse al mínimo
esfuerzo se debilitara entrando en un estado de cansancio que le llevara a
pararse y recuperarse, no pudiendo hacer las tareas más simples.

 

<<En mi caso, como he explicado anteriormente,
he delegado en mi esposa las cuestiones importantes  como las cuentas de la
casa, bancos, seguros, recibos etc. Estas tareas antes las hacíamos entre los
dos. Ahora no me atrevo porque confundo las cosas, me olvido de hacerlas aunque
me las apunte, o me parece un gran problema que no se resolverlo y comienza el
desespero (no lo confundamos con depresión).

A mi hijo he comenzado a enseñarle las tareas de
mantenimiento del hogar.

Cuando tengo que ir al médico, abogado o
cualquier otra cuestión quiero que me acompañe mi mujer  por dos razones:

1.     Me cuesta comprender y memorizar, cuando
termino de la entrevista no recuerdo              la mayoría de las cuestiones o
las confundo.

2.    Normalmente me olvido de las preguntas que
quiero hacer, aunque lo lleve escrito

 

También dependo de ella para:

                a)    Terminar de hacer las
comidas y tareas de casa, en ocasiones no puedo acabarlas

                b)   Necesito que me de masajes
por el cuello, la espalda, brazos y piernas cuando noto            
                los músculos engarrotados, ya que con ese masaje desaparece
momentáneamente el          cansancio y agotamiento.

                c)    Conducir el coche ha
llegado a ser casi imposible, antes de la enfermedad, yo era el             
conductor habitual, ahora es ella la que conduce normalmente ya que yo suelo
      despistarme en cuanto a  orientación y otras veces no tengo ganas de
hacerlo por el                agotamiento.>>

 

 

Social
La vida social también cambia por
completo, de tener un grupo grande de personas con quien relacionarte, de tomar
decisiones diferentes según el trabajo, pasar a estar en casa solo y tus
decisiones son que hago de comida y cena, que tengo que comprar, pongo la
lavadora, limpio, escribo este blog….

<<Yo al ser albañil, tenía un grupo importante
de compañeros de trabajo y al pasar todo el día con ellos llegan a ser tus
amigos. Independiente a este grupo, cuando vas a una obra te relacionas con otro
grupo de compañeros electricistas, pintores, escayolistas etc.., no los conocías
pero trabajando día a día formas un grupo ameno de trabajo donde comentas
noticias, bromeas, comemos juntos ….

Ahora al quedarme en casa ese grupo social
desaparece, me percato que estoy  solo, busco relacionarme, cuando doy mi paseo
suelo tomar un café para entablar conversación con otras personas, en la compra
hablo con la cajera o algún dependiente, algún vecino que encuentras a tu paso,
pero no es lo mismo. >>

Tiempo  libre  

<<Me he dado cuenta que tengo mucho tiempo
libre, pero no sabía cómo emplearlo pues el mayor problema es que cuando
intento  hacer esfuerzos no puedo siendo imposible realizar un trabajo
continuado.

Mi médico me aconsejo que me apuntase en la
asociación de fibromialgia, y ocupara el tiempo  aprendiendo a relajarme y 
haciendo thaichi, así lo hice y comencé a relacionarme con un grupo que personas
afines a mi
enfermedad y me va muy bien, he ofrecido mi ayuda
desinteresadamente a la asociación y espero que me acepten.>>

 

LA CUESTION ES QUE DENTRO DE MIS LIMITACIONES, NO
QUIERO ESTAR PASIVO

 

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 IMPACTO LABORAL

 

Estas enfermedades tienen una elevada prevalencia y
es más frecuente en las décadas de edades productivas, por lo que sus
repercusiones a nivel laboral son importantes.

En cualquier trabajo el
empresario quiere que rindas al 100%  si no es así 
no vales, les haces perder dinero, pues no
eres tú solo el que disminuye la producción, es que tú retraso hace que otros
compañeros se retrasen también. 

<<Cuando cogí la baja por enfermedad mi jefe
todo era preguntarme cuando iba a trabajar, como la enfermedad se alargaba y no
sabía que me pasaba, me dijo que me rescindía el contrato y que cuando estuviese
en condiciones de trabajar que fuese.

Cuando volví a verle me pregunto ¿Cómo estás, ya
saben lo que tienes?, ¡Sí! Le conteste, FIBROMIALGIA Y FATIGA CRONICA, con cara
de extrañeza me pregunto qué  era eso, se lo explique y me dijo que en la
construcción no podía estar así, que cuando estuviese bien fuese a verle. >>

 

Casos como el mío hay muchos, conozco a personas que
han pedido a la empresa un cambio de puesto en el trabajo o una reducción de
horario, como respuesta les han dado el despido.

 

SI PARA EL EMPRESARIO SOMOS PERSONAS QUE NO RENDIMOS Y
NOS DESPIDEN POR NO SER CAPAZES DE SEGUIR EL RITMO DE PRODUCCION, LA SANIDAD
ESPAÑOLA  ¿PORQUE NO NOS RECONOCE LA INCAPACIDAD LABORAL?

 

 

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